Er wordt gewerkt met een “Programma van diagnose, behandeling en nazorg”, met onderliggende protocollen. Het programma is gebaseerd op de meest recente, haalbare internationale ontwikkelingen.
Op basis hiervan brengt het behandelteam, de mogelijkheden, beperkingen, vaste meetpunten en een stappenplan naar concrete doelen in kaart. Deze doelen worden samen met de patiënt uitgewerkt. Doelstelling is altijd verbetering. De definitie van doel of herstel kan per patiënt verschillen en is afhankelijk van de mogelijkheden en van welke activiteiten de patiënt weer wil kunnen uitvoeren. De behandeling verloopt stapsgewijs en vanuit verschillend perspectief. Ervaring leert dat een gedetailleerd behandelprogramma niet werkt. Binnen de kaders van het behandelplan wordt er volop ruimte gecreëerd voor de persoonlijke situatie van de patiënt en de expertise van de behandelaar.
De aanpak is evidence based op basis van onder meer de Canadese criteria (Carruthers 2005; een klinische definitie en richtlijnen voor medisch personeel) en de indeling in subgroepen (Jason 2005).
Recent heeft de UTwente een tussentijds onderzoek gedaan naar de effectiviteit van onze behandeling na 10 tot 30 weken:
- Een ruime 70% gaf aan significant vooruit te gaan;
- We kregen een 8,5 voor (h)erkenning, onze behandelaars gemiddeld een 7,5!
Er wordt actief gebruik gemaakt van e-Health, waarbij de patiënt een coach krijgt als contactpersoon en gebruik wordt gemaakt van een online logboek, e-mail en telefonische contacten.
Na het afronden van de eerste behandeling op de VermoeidheidPoli van MC|Zuiderzee, volgt een onderbouwde, flexibele, multidisciplinaire behandeling met:
- fysiotherapie op basis van de ideeën van prof. dr. Jo Nijs (Vrije Universiteit Brussel);
- ergotherapeut met COPM en de Bewegingswijzer;
- psychotherapie op basis van een nieuw ACT/mindfulness protocol;
- de expertise van een diëtist, ontspanningstherapeut en arbeid & inkomen-deskundige.
Het nazorgprogramma is er onder meer op gericht terugval te voorkomen.
Algemene informatie ME/CVS:
- Prevalentie is 80.000 (CDC 2008; in 2010 wordt zelfs 170.000 genoemd); 10.000 nieuwe gevallen per jaar; discrepantie in aantallen door verkeerde diagnoses (onderzoek USA 2008 ca. 15% correcte diagnose).
- Directe en indirecte socio-economische kosten in Europa 20 miljard euro.
- Chronisch, 5-9% geneest
- Erkend door WHO 1969 en Gezondheidsraad (2005): “reële, ernstig invaliderende aandoening”
- Ook ernstig invaliderend volgens verzekeringsgeneeskundig protocol, hetgeen regelmatig weinig correct wordt uitgevoerd
- Er is een richtlijn in de maak.
- Recent, gezaghebbende enquête in USA over klachten, naast evident vermoeidheid:
- Inspanningsintolerantie – 89%
- Slaap – 87%
- Cognitief (concentreren, geheugen e.d.) – 84%
- Spierpijn - 82%
Deze cijfers worden gesteund door een kleinere, maar zeer relevante enquête van Nivel in Nederland en onze eigen ervaringen.