Symposium

Voor een propvolle zaal werd tijdens de opening met een paar voorbeelden teruggekeken op wat er was gebeurd vanaf oktober 2008, de datum van het eerste symposium waarin VermoeidheidCentrum zich voor het eerst presenteerde:

• Onverwacht en aanhoudend groeiende grote aantallen nieuwe patiënten.
• Uit onderzoek van de Universiteit Twente bleek de effectiviteit van de multidisciplinaire behandeling. Ruim 70% ervoer significante verbetering!
• Het VermoeidheidCentrum won de Flevopenning voor beste startende onderneming van Flevoland.
• De opening van de VermoeidheidPoli in het Lelystadse ziekenhuis MC|Zuiderzee.
• En die van een tweede behandelcentrum in Zoetermeer.

Uit Engeland
Julia Newton, professor aan de universiteit van Newcastle, was de eerste spreker en vertelde over haar onderzoek naar onder meer duizeligheid door een lage bloeddruk. Duizeligheid is een veelvoorkomend probleem bij ernstig aanhoudende vermoeidheid, maar komt uiteraard ook voor bij mensen die geen ME/CVS hebben.

Tijdens dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van een ‘kanteltafel’ die een patiënt in verschillende posities brengt en vervolgens worden er tegelijkertijd diverse metingen verricht.
Bij dit onderzoek meet Julia Newton hoe goed het hart pompt en ook hoe de doorbloeding en de stofwisseling in een bepaalde spier is. Naarmate de conditie afneemt, blijven de spieren langer verzuurd en deze verzuring komt sterk overeen met het gevoel van vermoeidheid bij patiënten.

Aan tafel
Na een korte onderbreking van topzangeres Deborah J. Carter, spreekt Pierre de Roy met drie interessante gasten over de recente ontwikkelingen op het gebied van vermoeidheid.

• Prof. dr. Jo Nijs, revalidatiewetenschapper aan de Vrije Universiteit van Brussel;
• Mary Rietdijk, directeur van de ME/CVS Stichting;
• en Theo Wijlhuizen, internist van het VermoeidheidCentrum.

De laatste tijd zijn er een aantal interessante ontwikkelingen in de pers geweest, waaronder die over het XMRV-virus. De vraag die er dan altijd overblijft: hebben we het over oorzaak of gevolg. XMRV kan misschien een oorzaak van ME/CVS zijn, maar die oorzaak kan ook het een gevolg van misschien wel een genetische bepaalde oorzaak zijn. Dan is de waarde van XMRV mogelijk een andere, dat er een marker is, een in het bloed aantoonbare virus die op ME/CVS kan wijzen. De tijd zal het leren, want wetenschappers zijn het nog lang niet met elkaar eens.

In 2008 ontdekte Kerr 88 afwijkende genen bij ME/CVS patiënten. Dat suggereert dat de aanleg voor vermoeidheid in erfelijk materiaal zit: de genen. 88 daarvan zouden verantwoordelijk zijn voor ME/CVS. Een werkhypothese voor de oorzaak van ME/CVS.
De vraag aan Theo Wijlhuizen was: hoe kom je van foute genen naar veel klachten? Hij wist dat, “afhankelijk van de geactiveerde genen, setjes van 2 (receptoren) geactiveerd moeten worden om klachten van pijn, moeheid en ontregeling van het immuunsysteem te geven. Tegelijk wordt het zenuwstelsel geactiveerd dat een “opgedraaid” gevoel geeft en bijvoorbeeld een uitrustende slaap tegen gaat”.

Het vinden van een duidelijke oorzaak van ME/CVS biedt kansen voor de industrie om medicijnen te ontwikkelen, die uiteindelijk de ommezwaai zullen geven naar erkenning en behandeling van ME/CVS. De farmaceutische industrie brengt wel de eerste medicijnen op de markt. Het betreft vooral de behandeling van pijn en als “nieuwkomer”: slaap.

Over de psychologische aanpak van ME/CVS door middel van Cognitieve Gedragstherapie, gecombineerd met een in een strak, vast schema opbouwend trainingsschema (GET) zijn de meningen verdeeld. In België is een vernietigende evaluatie van deze behandeling geweest. Daarnaast levert de discussie rond XMRV forse discussie op tussen professoren.
Pierre de Roy: “Er bestaan geen vage klachten, alleen vage dokters zei Professor Jos van der Meer in een richtlijn bijeenkomst. Dat is mooi, maar terwijl de dokters ruziën over oorzaken en bestaan van vermoeidheid, raakt de patiënt vaak sociaal geïsoleerd en krijgt bv. geen Wajong of Wia. Wat doet de ME/CVS Stichting daar aan”?
Directeur Mary Rietdijk vertelt over haar lobbywerk, tot in de 2e kamer. En zij toont zich teleurgesteld over het stilstaan van de ontwikkeling van een ME/CVS richtlijn, op basis waarvan artsen een diagnose stellen en behandelen. Een dergelijke richtlijn is belangrijk in de strijd om meer erkenning. Maar er is geen geld meer, nadat er veel tijd is verbruikt door onenigheid over de inhoud.

Pijn
Dr. Mira Meeus, fysiotherapeut verbonden aan de Universiteit van Brussel, geeft informatie over chronische pijnklachten die veel ME/CVS patiënten hebben. Vermoeidheid is één, maar al die andere klachten die je daar bij krijgt. Vaak ook chronische pijn. Zij weet dat verdere sensitisatie voorkomen moet worden: dat geeft verschijnselen als wind-up en verstoorde pijninhibitie. Het is belangrijk op te letten met pijnlijke technieken, het frequente toediening van pulsen en vooral met inspanning.

Het is nodig ongepaste cognities te screenen als, stress, etc. Dat geeft mogelijk pijnfacilitatie en therapiebarrière. Een mogelijke aanpak is dan relaxatie en pijneducatie.

Haar conclusie was, dat chronische pijn biopsychosociaal is, en dus moet de aanpak biopsychosociaal zijn.

De VermoeidheidPoli
De laatste gast was Philipp Jan Flach, project manager zorg bij het MC|Zuiderzee. Samen met internist Theo Wijlhuizen vertelde hij over de opening van de VermoeidheidPoli en de samenwerking met het ziekenhuis. Practisch betekent dit voor de patiënten van het VermoeidheidCentrum:

• De eerste (intake) fase vindt plaats in het ziekenhuis en wordt volledig vergoed.
• Er zijn afspraken gemaakt met diverse medische specialisten en op deze manier is veel meer gestructureerd onderzoek van de patiënten binnen één ziekenhuis mogelijk.

Veel meer daarover leest u elders op de website.

Pierre de Roy sloot het symposium af met de aankondiging van een online logboek en vragenlijst; het werk aan een nieuwe patiëntenraad en het faciliteren van onderlinge patiëntencontacten en ouders van jongeren. Vrijwilligers kunnen zich bij hem melden!